« Les mots justes trouvés au bon moment sont de l’action. »

Hannah Arendt (1906 - 1975)

Un combat en solitaire

Atteint d’une maladie génétique dégénérative depuis plusieurs années, Jérôme Munoz livre un combat déséquilibré face à une administration muette. Un combat pour sa dignité et son confort de vie que le jeune homme mène en solitaire.

Vivre en se voyant décliner jour après jour… À 39 ans, le quotidien de Jérôme Munoz est une lutte plus qu’une existence. L’ataxie de Friedreich qui l’affecte s’est déclarée voici une dizaine d’années. Connue du monde médical depuis 1881, cette pathologie n’a réellement été traitée qu’à partir de la fin du XXème siècle. En 1996, le gène responsable de l’ataxie a été ciblé et clairement identifié. Frappant à peine 1 500 personnes en France, selon le ministère de la Santé, il se traduit par un trouble des mouvements volontaires dans le temps et dans l’espace par atteinte du cervelet et des voies de la sensibilité profonde. En clair, les personnes atteintes par cette maladie perdent progressivement la capacité de se mouvoir et de s’exprimer comme ils le souhaitent. Et si l’évolution et l’ampleur du phénomène restent variables, la forme de l’ataxie de Jérôme est sévère.

Pour faire face aux contraintes qui se font de plus en plus présentes, Jérôme tente le tout pour le tout. Depuis que la maladie s’est déclarée, le jeune homme s’entretient. Il enchaîne les séances de kinésithérapie et passe de longues heures à faire du sport. Seul, par ses propres moyens, Jérôme répète des exercices d’assouplissement, de la marche accompagnée, du vélo d’appartement, des tests d’équilibre… Tout ce qui pourrait lui permettre de mettre en échec cette maladie qui, jour après jour, s’empare de ses membres. « Il m’arrive également de recevoir des massages qui, selon mes douleurs, sont plus axés sur ce que je ressens sur le moment », affirme-t-il en souriant. En dix ans de soins et de persévérance, les résultats n’ont jamais vraiment été à la hauteur des espoirs de Jérôme. Mais il ne désarme pas.

Le mal gagne du terrain

« Il s’avère que j’ai beau lutter, ma maladie progresse et j’ai de plus en plus de mal a me déplacer, a fortiori à conduire. » En dix ans de combat, Jérôme a toujours mis un point d’honneur à poursuivre sa quête d’autonomie. Et, dans ce cadre, la conduite est un enjeu de premier ordre. Mais avec le temps et l’avancée de son handicap, il a dû se rendre à l’évidence : l’utilisation d’un véhicule est devenue dangereuse… « Pour ma sécurité et surtout pour celle d’autrui, il est plus judicieux et prudent que j’y aille avec une ambulance. » Derrière cette phrase, c’est également le désarroi face au terrain cédé que Jérôme confesse. Mais jamais à court d’idées et de détermination, une nouvelle idée germe dans sa tête. S’il ne peut plus se déplacer par lui-même, il tentera d’aménager une pièce de son appartement pour recevoir ses soins et faire ses exercices.

Un business plan pour l’espoir

Pour défendre son dossier et solliciter l’aide financière des pouvoirs publics, Jérôme Munoz s’est lancé dans la rédaction d’une lettre accompagnée d’un véritable business plan. Le document établit avec précision la différence de coût d’un transport hebdomadaire (en taxi ou en ambulance) face au déplacement d’un kinésithérapeute à son domicile avec un but précis : justifier la démarche de Jérôme par l’économie qu’elle occasionnerait pour l’État. Dûment sourcé, le budget prévisionnel est éloquent. « Pour un aller-retour à Castres en taxi, je devrais payer 36 euros minimum. En empruntant une ambulance, la note grimperait à 106 euros. » énonce-t-il. Face à ces chiffres, Jérôme en avance un autre, bien moins important : « Pour un déplacement de mon kiné chez moi, il en résulterait un surcoût de seulement 4 euros par séance. » À l’échelle d’une année, les options du déplacement entraîneraient une dépense de 5 184 euros pour le taxi et 15 264 euros pour la société d’ambulance… Le tout, entièrement pris en charge par la sécurité sociale.

Armé de son plan d’action et du budget nécessaire à toute demande de ce type, Jérôme a entrepris de contacter les pouvoirs publics afin de mettre en place son projet. L’aménagement d’une salle de soin dans un appartement n’est pas une démarche anodine. Il a donc fallu frapper à toutes les portes. Et, dès octobre 2014, Jérôme s’est lancé dans la bataille en sollicitant l’aide et l’écoute des services de la sécurité sociale et la Maison départementale des personnes handicapées du Tarn (MDPH). Une aide qui, malgré son insistance, n’est jamais venue. Plusieurs lettres ont ainsi été adressées aux responsables locaux de l’agence publique sans recevoir de réponse. Seule une menace de porter l’affaire sur la place publique a provoqué une réaction de la part de l’administration. On demande ainsi à Jérôme de préciser la nature de sa demande, de livrer d’autres détails sur le plan qu’il espère mettre à exécution. Entre temps, la Maison départementale des personnes handicapées du Tarn promet de lui envoyer un dossier à remplir et lui explique toutes les conditions à respecter.

Le bruit du silence…

Les semaines passent. Les mois, aussi. Un rendez-vous avec l’association départementale des bouchons d’amour est pris avant d’être annulé par l’interlocuteur de Jérôme. Début mars 2015, la sécurité sociale répond enfin à Jérôme pour lui dire que qu’elle n’accordera aucune aide financière pour ce type de prestations et le renvoie aux bons soins du centre Prestations, amélioration, conservation, transformation de l’habitat, un organisme spécialisé dans de telles procédures… qui le renvoie, à son tour, vers l’Agence nationale de l’amélioration de l’habitat… qui, elle aussi, renvoie Jérôme vers un avocat médiateur. Le juriste, sans doute surpris par la demande, botte en touche et recommande à Jérôme de retourner à la case départ sans, toutefois, toucher 20 000 euros, au passage comme au Monopoly. Les associations communales seraient, selon lui, le seul espoir.

Éconduit, Jérôme ne perd pourtant rien de sa détermination. Il entreprend d’écrire aux élus de sa région, au ministère de la Santé, au cabinet du Premier ministre… sans qu’aucune réponse ne lui parvienne en retour. Ses parents ont vendu leur voiture et se sont séparés de plusieurs biens de valeur pour aider leur fils. De son côté, Jérôme est parvenu à faire des progrès et à améliorer sa mobilité. Une petite victoire du quotidien que ne semblent pas reconnaître les pouvoirs publics. « Je ne demande rien, puisque j’ai, par mes propres moyens, ceux d’un handicapé d’une maladie neuro-dégénérative, réussi à avoir un léger mieux dans mon quotidien et je peux désormais faire des exercices quotidiens décemment à domicile, recevoir mon kiné dans de bonnes conditions et fait faire des économies à l’État », précise-t-il. Ces progrès, il les doit aux efforts de ses proches qui, euro après euro, ont récolté des fonds pour entamer les aménagements nécessaires. En solitaires.

Jérémy Felkowski

Pour l’heure, Jérôme Munoz n’a toujours pas trouvé d’oreilles attentives auprès de l’administration et des services de la sécurité sociale. Malgré plusieurs tentatives, la rédaction du Zéphyr n’a pas pu décrocher de rendez-vous pour obtenir un éclairage sur ce cas. Mais si ce dossier devait connaître une évolution dans les semaines et les mois qui viennent, nos lecteurs en seraient informés en temps réel. Bien entendu, si les services de la sécurité sociale et les autres instances citées dans cet article souhaitent réagir, ils disposent d’un droit de réponse que nous leur accorderons promptement.

Le Zéphyr
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1 commentaire

  1. Jérémy Felkowski

    19 octobre 2016 à 13 h 27 min

    Merci beaucoup d’avoir relayé le portrait de Jérôme. Ce jeune homme continue de se battre pour avoir gain de cause et n’a pas encore eu de nouvelles de la part de l’administration.

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